Martina Ciaccio, la sindrome di Cornelia De Lange e quel posto in ospedale che non si trova: la storia

Affetta da una grave patologia la 20enne di Sciacca non è riuscita a trovare un posto per essere operata, a causa di un problema ‘burocratico’

Martina Ciaccio ha 20 anni e vive a Sciacca, in Sicilia. Purtroppo è affetta da una grave patologia, la sindrome di Cornelia De Lange, a causa della quale non ha trovato posto in ospedale dopo una frattura al bacino.

Lo ha denunciato la mamma, Donatella Samaritano, con un messaggio pubblicato su Facebook:

Questo è lo stato italiano…mia figlia per la sua grave disabilità si e rotta il bacino e non riesco a trovare un ospedale pediatrico che possa accoglierla per essere operata, questo perché lo STATO ITALIANO guarda l’età anagrafica ma la mia bimba anche se 20 enne pesa 22 kg come una bimba di 3!!allora ditemi..il reparto di adulti non può operare perché,occorrono strumenti pediatrici e i,pediatri non possono intervenire perché burocraticamente è adulta!!! Che possibilità ci rimane se non quella di far conoscere la mia storia on modo che qualche politico ben pensante e sempre attivo sul social mi sia una mano per scavalcare questa legge che porta a tanta sofferenza?

Donatella ha spiegato in un’intervista a IoDonna che alla sindrome si associano numerose patologie, compresa una grande fragilità ossea. Tre anni fa Martina si era rotta anche e femori, e ieri, 8 gennaio, un nuovo problema: una frattura al bacino si era riaperta. Dall’ospedale di Sciacca è stato chiesto in un primo momento il trasferimento a Palermo, dove tre anni fa la ragazza era stata operata. Senza successo:

“Anche allora c’erano stati problemi per il ricovero, perché dai 16 anni non sei più un soggetto pediatrico. Con un escamotage avevamo aggirato l’ostacolo. Martina non può essere gestita in un reparto per adulti, anche se ha vent’anni: tutto, dalle mascherine, ai tubi, ai ferri, è troppo grande per lei. Questione di budget, hanno detto. Non otterrebbero il rimborso dalla Regione. Allora ho chiesto un ricovero tra gli adulti: niente da fare. L’hanno reinviata a Sciacca. Ma quello di Sciacca è un piccolo ospedale di paese, non sono attrezzati per gestire un caso come il suo”

Due anni fa Donatella, dopo aver minacciato di incatenarsi davanti alla sede della Regione Sicilia, aveva incontrato l’assessore alla Sanità, e gli aveva chiesto un lasciapassare perchè Martina si ammala di continuo:

“Lui mi ha garantito che me l’avrebbe fatto avere. Non ho mai visto nulla”

Fortunatamente grazia al tam tam social, e all’intervento dell’ex deputato Antonino Mangiacavallo, commissario all’ospedale San Raffaele di Cefalù, Martina sarà trasferita lì in ambulanza e verrà finalmente operata.

Già nel 2010 la storia di Martina era finita sui giornali per un’altra ragione: la ragazza aveva subìto numerose fratture e i genitori avevano presentato un esposto alla Procura della Repubblica per fare chiarezza – sotto accusa infatti era finito il servizio di trasporto da casa a scuola -. Anche allora, all’atto del ricovero in ospedale, si era presentato lo stesso problema che si è ripresentato in questi giorni. E’un’odissea continua insomma, per la ragazza e per la sua famiglia.

Con una fine temporanea, per ora, sperando che situazioni simili non capitino mai più. Per Martina e per tutte le persone malate che incontrano lo stesso tipo di problemi, in un Paese che si definisce ‘civile’.

Cos’è la sindrome di Cornelia De Lange

La sindrome di Cornelia De Lange – chiamata anche sindrome di Brachmann-de Lange o typus degenerativus amstelodamensis – è una sindrome rara, dovuta ad un’anomalia genetica del cromosoma 5. E’ stata riconosciuta per la prima volta nel 1933 da una pediatra olandese e l’incidenza è stimata pari ad 1 nuovo caso ogni 10-20.000 nati (circa 50 nuovi nati all’anno in Italia). Allo stato attuale non esiste un trattamento efficace.

Riporta il sito dell’Associazione Nazionale di volontariato Cornelia De Lange che le caratteristiche principali di un soggetto affetto dalla sindrome ci sono basso peso alla nascita (inferiore a 2,500 Kg.), scarsa crescita post-natale in peso ed altezza, ridotte dimensioni della testa (microcefalia), eccessiva peluria sul corpo (avambraccia e regione lombare in particolare), mani e piedi piccoli o gravi alterazioni malformative a carico delle mani. I pazienti hanno tratti fisici comuni tra loro: hanno infatti sopracciglia sottili, arcuate e unite frequentemente sulla linea mediana, ciglia lunghe, naso piccolo con narici all’insù e labbra sottili con angoli rivolti in basso.

Foto | Facebook

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